Jonge superhelden racen voor kinderen met ernstige spierziekte
Denise Eigenbrood
17 augustus 2015
Emolife Events & Consultancy, een sociale onderneming die zich inzet voor het vergroten van inkomsten binnen de humanitaire sector, organiseert al 10 jaar het mountainbike evenement Duchenne Heroes. De deelnemende fietsers geven alles voor kinderen met de spierziekte Duchenne Spierdystrofie. Tijdens de fietstocht rijden de 330 fanatieke fietsers 700 kilometer door bossen en bergen en halen vooraf ieder minimaal 2500 euro sponsorgeld op. Tijdens de finish van dit evenement op zaterdag 19 september, die elk jaar in Nijmegen plaatsvindt, is er nu ook een Super Heroes Kids Race.
Vanwege het 10 jarig bestaan van de Duchenne Heroes wilde de organisatie van het evenement graag iets extra's doen met de kinderen die op de dag dat de Duchenne Super Heroes finishen aanwezig zijn. Veel van de aanwezige kinderen hebben een broertje of zusje dat ernstig ziek is en waarvan de ouders deelnemen of op andere wijze een bijdrage leveren aan de fietstocht. 'Veel vaders en moeders zetten zich al in voor de Duchenne Heroes. Ik wilde de kinderen ook een kans geven zich voor hun broertje of zusje fysiek in te zetten en zo ontstond het idee om een Super Heroes Kids Race te organiseren. Het is een superleuke run van 1 kilometer die de kinderen lopend, steppen of in hun rolstoel kunnen afleggen. En het parcours is zo, dat de kinderen met Duchenne zelf ook eventueel mee kunnen doen,’ aldus evenement manager van de Duchenne Heroes, Tinha Oehl. 'Alle kinderen die meedoen, mogen verkleed komen als superheld en omdat zij die dag een superheld zijn kunnen ze mensen vragen hen te sponsoren. Het geld gaat, net zoals het bedrag dat de Duchenne Heroes ophalen, naar onderzoek naar deze wrede ziekte.'
Deelnemen
De race met jonge superhelden vindt plaats op zaterdag 19 september tussen 13.30 en 14.30 uur in Park Brakkenstein. Deelnemen kan tot 16 jaar. Deelnemers onder de 5 jaar kunnen alleen meedoen onder begeleiding van een ouder. Voorafgaand aan de race wordt er muziek gedraaid door de twee DJ's Morrisdraaiers en kunnen de kinderen zich laten schminken. Iedereen die verkleed komt als superheld maakt kans om de priis te winnen voor best verklede kids racer. Om 15.30 uur finishen de 330 Heroes in Park Brakkenstein.
Duchenne
Duchenne Spierdystrofie is een erfelijke ziekte die met name voor komt bij jongens. Duchenne breekt je spieren langzaam af waardoor kinderen naarmate ze ouder worden zwakker worden. Als peuter zien ouders vaak als eerste dat deze kinderen fysiek niet goed meekomen. Ze vallen vaak, breken veel. Rond hun twaalfde kunnen de jongens vaak niet meer lopen. Hun spierkracht blijft afnemen tot ze niet meer zelfstandig kunnen eten, geen bladzijde meer kunnen omslaan, zich niet meer kunnen aankleden en ’s nachts tot wel acht keer omgedraaid moeten worden. Als de ademhalingsspieren te zwak worden is beademing nodig. Ook de hartspier wordt steeds zwakker en daarmee is Duchenne Spierdystrofie uiteindelijk altijd fataal. De meeste patiënten worden meestal niet ouder dan 30. (bron: www.duchenneheroes.nl)
Neem voor meer informatie en voor inschrijving een kijkje op de website van de Super Heroes Kids Race.
Deelnemen
De race met jonge superhelden vindt plaats op zaterdag 19 september tussen 13.30 en 14.30 uur in Park Brakkenstein. Deelnemen kan tot 16 jaar. Deelnemers onder de 5 jaar kunnen alleen meedoen onder begeleiding van een ouder. Voorafgaand aan de race wordt er muziek gedraaid door de twee DJ's Morrisdraaiers en kunnen de kinderen zich laten schminken. Iedereen die verkleed komt als superheld maakt kans om de priis te winnen voor best verklede kids racer. Om 15.30 uur finishen de 330 Heroes in Park Brakkenstein.
Duchenne
Duchenne Spierdystrofie is een erfelijke ziekte die met name voor komt bij jongens. Duchenne breekt je spieren langzaam af waardoor kinderen naarmate ze ouder worden zwakker worden. Als peuter zien ouders vaak als eerste dat deze kinderen fysiek niet goed meekomen. Ze vallen vaak, breken veel. Rond hun twaalfde kunnen de jongens vaak niet meer lopen. Hun spierkracht blijft afnemen tot ze niet meer zelfstandig kunnen eten, geen bladzijde meer kunnen omslaan, zich niet meer kunnen aankleden en ’s nachts tot wel acht keer omgedraaid moeten worden. Als de ademhalingsspieren te zwak worden is beademing nodig. Ook de hartspier wordt steeds zwakker en daarmee is Duchenne Spierdystrofie uiteindelijk altijd fataal. De meeste patiënten worden meestal niet ouder dan 30. (bron: www.duchenneheroes.nl)
Neem voor meer informatie en voor inschrijving een kijkje op de website van de Super Heroes Kids Race.
Dit bericht delen:
Advertenties
