Nijmegenaren naar de poolcirkel voor een goed doel met knal oranje auto
Van onze redactie
8 juli 2016
Over 3 weken gaan Nijmegenaren Gianpaolo Tielenius Kruythoff(32) en Sharon Vallejo Fraile(27) op pad naar de Poolcirkel. Samen met hun 18 jarige Volkswagen Polo, die knaloranje is gespoten, doen zij mee aan de DiscoveryRun 2016. Een 8-daagse trip dwars door Europa waarmee zij stichting Ushersyndroom steunen.
Ushersyndroom is een erfelijke ziekte met beperkingen in horen en zien. Er zijn wereldwijd zo’n 400.000 mensen met deze zeldzame, progressieve aandoening. De ziekte kan uiteindelijk tot volledige doof blindheid leiden. Er is nog geen behandeling mogelijk om dit proces van doof èn blind worden te stoppen. Sharon: 'Voor ons is het een wens om mee te doen aan de DiscoveryRun. Voor mensen met het Ushersyndroom is er een lang gekoesterde wens dat er een behandeling wordt gevonden voor deze slopende ziekte. Wij willen graag deze twee wensen combineren. Een vriendje van onze zoon Moreno, Devran(5), heeft het Ushersyndroom. Hij heeft nu nog een gehoorapparaatje en kan mee doen op school. Hoe lang dit nog kan is onduidelijk. Als er geen medicijn wordt gevonden voor dit syndroom wordt Devran waarschijnlijk op de lange termijn doof en blind’.Tijdens deze tocht van zo’n 4500 kilometer krijgen de 100 deelnemende teams allerlei ludieke opdrachten. Geregeld zal er hulp van de lokale bevolking nodig zijn. Bijvoorbeeld het zoeken naar bijzondere plekken, pannenkoeken bakken bij iemand thuis of het luiden van kerkklokken in een dorp. Iedere dag is er een uitdagende route, waarbij het niet om de snelheid gaat maar om de opdrachten van de dag. Deze editie van de DiscoveryRun gaat via Duitsland, Denemarken, Zweden, uitstapje naar de Poolcirkel naar Noorwegen. 'Natuurlijk willen we graag als eerste eindigen in het klassement. Maar we willen vooral ook genieten van de mooie Scandinavische landschappen. Én natuurlijk extra aandacht en donaties creëren voor stichting Ushersyndroom’.
The ride for sound and sight
Op 30 julip is de start in Ommen. De twee Nijmegenaren rijden wat hun betreft dan ook ‘’The ride for sound and sight’’. Hun bolide hebben ze omgetoverd tot een ware aandachtstrekker. De knal oranje polo is bestikkerd met sponsoren. ’Niet alleen bedrijven kunnen ons sponseren maar ook particulieren. Via onze pagina op Whydonate (the ride for sound and sight) kunt u stichting Ushersyndroom steunen’.
Dit bericht delen:
Advertenties
