Feestelijke opening HeARTparade expositie winkelcentrum Dukenburg
Deze unieke bankjes die de vorm hebben van een hart worden HeARTseats genoemd en worden op acht november geveild tijdens een gala- en veilingavond bij het NBC in Nieuwegein.
Veiling voor medicijnen energiestofwisselingziekten
De opbrengst van de veiling van de HeARTseats gaat in zijn geheel naar de ontwikkeling van een medicijn tegen energiestofwisselingziekten. Iedere week worden in Nederland een à twee kinderen geboren met een energiestofwisselingziekte. Energiestofwisselingziekte is een zeer ernstige progressieve stofwisselingziekte. Van de patiëntjes sterft vijftig procent voor de leeftijd van tien jaar en vijfenzeventig procent wordt nooit volwassen. Tot op heden is er geen medicijn om deze kinderen te behandelen of te genezen.
Stichting Energie4all
Jochem van Gelder, bekend van tv, is een paar jaar geleden benaderd om ambassadeur te worden van Stichting Energie4all. Jochem: 'Het kan niet zo zijn dat elk kind die een diagnose energiestofwisselingsziekte krijgt, ten dode is opgeschreven omdat er geen medicijn is voor deze ziekte. Daarom ben ik ambassadeur geworden van Stichting Energie4all. Deze stichting zet zich in om energiestofwisselingziekten meer bekendheid te geven en zo snel mogelijk een medicijn te vinden om deze ziekte te stoppen.’
Medicijnonderzoek
Het onderzoek naar een medicijn is inmiddels vergevorderd. Professor dr. Smeitink van het Radboud UMC heeft er zijn levenswerk van gemaakt om een medicijn tegen energiestofwisselingziekten te ontwikkelen. Met dit medicijn hoeven kinderen die redelijk gezond geboren worden en deze diagnose krijgen niet ziek te worden. Helaas is het voor Noa, de zoon van Mike Zeelen te laat. Mike: 'Mijn zoon is niet meer te redden, maar ik zal mij blijven inzetten voor de kinderen die nog wel een kwaliteit van leven hebben en direct bij geboorte dit medicijn kunnen krijgen.’
HeARTseats kopen
Stichting Energie4all kan het onderzoek naar energiestofwisselingziekten alleen steunen dankzij de steun van sponsoren en acties. Tijdens de veiling op vrijdag 8 november is het mogelijk een of meer heARTseats te kopen. Ook is het mogelijk vooraf te bieden bij geen gelegenheid om de veiling te bezoeken.
Aanmelden en informatie
Voor aanmeldingen of biedingen voor een HeARTseat kun je bellen naar het nummer 0655732037 of mailen naar heartparade.nl@gmail.com
Op de website van HeARTparade is meer informatie te verkrijgen over deze veiling en tentoonstelling. HeARTparade is ook te volgen via Facebook en Instagram.
Meer informatie over energiestofwisselingziekten en de vorderingen van het onderzoek naar een medicijn is te vinden op de website van Energie4all.
Dit bericht delen:
Advertenties
