Geen medicijn
Bij een energiestofwisselingsziekte gaat er iets mis bij het omzetten van voedingsstoffen naar energie. Energie uit suikers, eiwitten en vetten kunnen in de cellen niet omgezet worden naar bruikbare energie. Daardoor ontstaat er een energietekort wat leidt tot verschillende klachten. Dit varieert van ernstige vermoeidheid tot meervoudige handicaps. Patiënten kunnen meestal niet lang lopen en een deel van de kinderen wordt niet ouder dan tien jaar.
Op dit moment is er nog geen enkel medicijn dat de progressief verlopende ziekte kan stoppen. Het gaat om een relatief onbekende en zeldzame ziekte waardoor de farmaceutische industrie geen belangstelling heeft voor de ontwikkeling van een medicijn. Professor Dr. Jan Smeitink, werkzaam als kinderarts en onderzoeker bij het RadboudUMC, heeft het initiatief genomen voor onderzoek naar de ziekte. Sinds 2006 steunt Stichting Energy4All het onderzoek.
HeART-parade
In winkelcentrum Dukenburg is tot zaterdag 21 september ook de tentoonstelling ‘heART-parade’ te zien. Deze tentoonstelling bestaat uit 32 unieke stoelen die ontworpen zijn door bekende kunstenaars uit heel Nederland in samenwerking met Stichting Energy4All.
Doneren
Met de sponsorloop dragen de kinderen van de basisschool hun steentje bij aan het onderzoek. Zij rennen letterlijk voor energie voor zieke leeftijdsgenootjes. Iedereen is welkom om de kinderen aan te moedigen. Doneren voor Stichting Energy4All kan via deze link.